Un traitement pour Haoura en Irak

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(French version)
Les autres enfants du village refusent de jouer avec elle.
À 4 ans, Haroua souffre d'une rare maladie de peau qui couvre une partie de son corps de poils.

Nous pouvons l'aider. 
Touché par son histoire et convaincus que l’on pouvait faire quelque chose nous avons pris contact avec Haidar Hamdani, journaliste à l'AFP qui est l'auteur de ce reportage et de cette dépêche. Il est en contact avec la famille et a à sa disposition les certificats médicaux qu'il nous a déjà transmis. Aucun hôpital de la région n’est équipé pour ce type de greffe.

Où en sommes-nous ?
> nous avons réceptionné les résultats des examens en anglais réalisés par Haroua au Women's Education Hospital à Diwaniyah City en Irak.
> nous sommes en contact avec une associations humanitaires avec des missions régulières en Irak pour de l’aide logistique.
> grâce à une maman vivant à Paris dont l’enfant a été traité pour les mêmes raisons, nous allons être en contact le 18.09 avec le chirurgien qui suit son fils à qui le dossier sera montré ainsi que des photos du corps de Haroua pour préciser les zones touchées. Nous attendons qu’il nous explique quels types d’interventions seraient à prévoir, sur quelle durée (cela peut être très long) et pour quels coûts. 

Quelle répartition des coûts ?
> pour l’heure le montant a été donné à titre indicatif mais l’objectif est de pouvoir financer à minima le transport d’Haroua et un membre de sa famille depuis l’Irak ainsi que son hébergement et la nourriture. 
> Il permettra si le montant collecté est suffisant de financer une partie des frais et matériels de santé 
> notre participation est bien entendu totalement bénévole 

Quelle distribution ?
Nous gérerons directement auprès des voyagistes et professionnels de santé, le paiement des soins et de la logistique.

Merci.
Son histoire en détail se trouve ci-dessous. 


--
(English version)
Children of her village refuse to play with her.
Four-year-old Iraqi girl Haura suffer of a rare congenital skin condition covering much of her upper body in black marks and hair. 

Us
Mouved by her story and convinced that we can do something, we got in touch with Haidar Hamdani, journalist at the AFP and author of this report. He is in touch with the family and has access to the medical certifications that we were also given access to. No hospital in this area is well equipped for that kind of transplant.

We are we at? / Next steps
> we were given access to Haoura’s medical file which was made in English at the Women's Education Hospital in Diwaniyah City, Irak.
> we are in touch with humanitarian association used to do missions regularly in Irak to help us with the organisation.
> thanks to a mother from Paris whose child was treated for the same reason, we will be in touch on September 18th with the surgeon who follow her son. He will be shown Haoura’s file as well as pictures of her body to see precisely the touches areas. We expect him to explain what kind of interventions are to be expected, how much time it will last (it may be vary long) and how mush it will cost.


What distribution of costs?
> for the moment the amount has been given as an indication but the objective is to be able to finance at least the transport of Haroua and a member of her family from Iraq as well as his lodging and the food.
> It will allow if the amount collected is sufficient, to finance a part of the expenses and health materials.
> our participation is of course totally 

What distribution?
We will directly manage with tour operators and health professionals, the payment of care and logistics.
Thank you.
(find her story below)
—-

(Her story in french)
Son histoire : 

Haoura, une fillette irakienne de quatre ans, souffre d'une rare maladie de peau qui couvre une partie de son corps d'une large tache noire recouverte de poils. A Wahed Haziran, le - © Haidar HAMDANI / AFP
 
Haoura, quatre ans, ne sort quasiment jamais. Dans son village du sud irakien, les autres enfants refusent de s'approcher d'elle car elle souffre d'une rare maladie de peau qui couvre une partie de son corps d'une large tache noire recouverte de poils.

Sa famille, qui se désespère de son isolement et de cette maladie qui pourrait devenir maligne, n'arrive toutefois pas à la faire soigner. Faute de moyens, les parents ne peuvent en effet envisager une opération, forcément loin de leur village de Wahed Haziran, dans la province agricole de Diwaniya, à 200 kilomètres au sud de Bagdad.

Chaque jour, les parents de Haoura la revêtent de longs vêtements: manches longues, col montant, mais rien n'y fait. Les quelques centimètres de peau de son cou où apparaît la tache noire lui valent quolibets, dénigrement et mise au ban.

"Dans deux ans, elle devra aller à l'école, nous redoutons vraiment cette rentrée", affirme à l'AFP sa mère, Alia Khafif.

"Comment les autres enfants se comporteront-ils avec elle? On ne peut pas garantir qu'elle sera à l'aise dans une école et c'est le plus grand obstacle pour son avenir", soupire cette Irakienne, recouverte du long voile noir, traditionnel dans le pays.

Haoura est née avec un naevus géant congénital. Ses épaules, une partie de son torse et tout son dos sont recouverts d'une immense plaque noire intégralement couverte de poils.

- "Pas de traitement en Irak" -

Cette tache "la dérange, et lui provoque des démangeaisons, surtout l'été", dans un pays où le thermomètre dépasse aisément les 50 degrés durant cette saison, explique sa mère.

Mais au-delà de l'inconfort, ce naevus pourrait se transformer en mélanome, c'est-à-dire en cancer de la peau "qui peut être fatal", explique à l'AFP le dermatologue Aqil al-Khaldi.

Le traitement le plus efficace est une greffe de peau, des séances de laser et un accompagnement psychologique, assure-t-il. Autant d'opérations impossibles à mener en Irak, dont le secteur médical, anémié par une décennie d'embargo international, a été mis à genoux par les 15 années de violences et de corruption endémique qui ont suivi.

Les médecins que la famille a vu ont assuré qu'il s'agissait d'un cas unique.

"Nous avons vu plusieurs médecins et ils nous ont tous dit qu'il n'y avait pas traitement disponible en Irak. Ils disent tous qu'il faut aller dans un centre spécialisé à l'étranger", assure la mère de Haoura. Or, "on ne peut ni payer le voyage ni les frais médicaux".

"Ce que nous avons nous suffit à peine à vivre et à envoyer ses quatre frères et soeurs à l'école", poursuit celle dont l'époux, âgé et malade, ne travaille pas.

Dehors, dans les rues du village, les enfants qui passent sont catégoriques: "même si le prophète nous le demande, on ne jouera pas avec elle".

Alors en attendant, chaque jour, cachée des regards derrière la porte de sa maison, Haoura observe ses frères et soeurs prendre le chemin de l'école avec les autres enfants.

Puis, seule sans compagnon de jeu jusqu'à leur retour, elle reste assise dans la petite maison de briques et de terre battue.

Source : https://www.facebook.com/brutofficiel/videos/281456199339483/ 

---

(English version)
Her story 

Wahed Haziran (Irak) (AFP) - Four-year-old Iraqi girl Haura should be enjoying her childhood -- games in the street, tearing in and out of friends' homes and small squabbles over toys.

Instead, a rare congenital skin condition covering much of her upper body in black marks and hair has made her the object of ridicule in her village, about 200 kilometres (120 miles) south of Baghdad.

Everyday, Haura's parents dress her in long sleeved shirts and high collars, but it's a losing battle -- her neck gives her away, to laughter and jeers.

"In two years, she will have to go to school -- we really dread that", says Haura's mother Alia Khafif at the family home, in Wahed Haziran, Diwaniya province.

"How will the other children behave with her? We can't guarantee that she'll be comfortable in a school and this is the biggest obstacle for her future", sighs Khafif, dressed in a traditional long black veil.

The black marks and hair cover Haura's shoulders and almost her entire back, along with much of her arms and neck.

But things could still get a lot worse.

Her condition, a giant form of naevus -- birthmarks or moles -- make her highly vulnerable to malignant melanoma, the most dangerous skin cancer.

To ward off a potentially "fatal" outcome, the best treatments would be a skin graft and laser sessions, dermatologist Aqil al-Khaldi tells AFP. He also recommends psychological help.

But Haura's despairing family can't afford these things.

Iraq's medical system has been destroyed by the 15 years of chaos that has followed the toppling in 2003 of dictator Saddam Hussein, and by more than a decade of sanctions before that.

- 'Won't play with her' -

"We have seen several doctors and they all told us that she cannot be treated in Iraq. They all say we have to go to a specialist centre abroad," says Haura's mother.

"We cannot afford the journey or medical costs."

Even treatment to alleviate itching is beyond the family's reach -- and the irritation gets worse with the Summer heat, as temperatures regularly exceed 50 Celsius (120 Fahrenheit).

"What we have is barely enough to live on and to send four brothers and sisters to school," adds Khafif, whose husband is old, sick and unemployed.

Haura's teenage brother Ahmad stands up for her.

"She's a normal child, there's nothing wrong with her," he insists.

"But when she leaves the house, our neighbours laugh at her."

Outside in the street, passing children avoid her like the plague.

"Even if the Prophet asks us, we won't play with her", one says.

So when her siblings head to school, Haura sits and plays on her own -- or peers mournfully into a little green-framed mirror, held up close to show only her big brown eyes and pretty face.

Source : https://www.yahoo.com/news/iraqi-village-little-girl-hides-skin-disease-neighbours-014445220.html 32442458_15353153410_r.jpeg
+ Mais informações
Nous tenions à vous remercier toutes et tous pour vos participations. Les montants collectés sont très très encourageants, vraiment !

De notre côté, les démarches avancent dans le bon sens. Nous avons récupéré le dossier médical d’Haroua qui sera montré le 18 septembre à un chirurgien ayant déjà opéré des enfants souffrants de la même pathologie.

L’objectif est qu’il puisse nous en dire plus quant à :
- la durée des soins à prévoir ainsi que leur importance
- leurs coûts plus précis
Et nous orienter si possible vers des organismes qui pourraient également contribuer au financement des soins.

En attendant que tout cela avance - et cela risque d’être long mais nous serons patients - nous aimerions collecter des dessins d’enfants à envoyer à Haoura qui est rejetée par les enfants de son village. Ne serait-ce que pour lui redonner le sourire. Si vos enfants ou vous écrivez l’arabe c’est un plus mais pas une condition, les enfants parlent la même langue dans leurs dessins. Si vous souhaitez participer laissez un commentaire sous la cagnotte, nous vous recontacterons.

Un immense merci à tous,
Continuons de partager
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